A economia das doenças raras
Ramon Wiest, Giácomo Balbinotto Neto e Franciele Cipriani
As doenças raras são um problema de saúde que atinge aproximadamente 6% a 8% da população da Europa e dos Estados Unidos, o que equivale a cerca de 55 milhões de pessoas. Cerca de 50% da incidência destas doenças ocorre em crianças e aproximadamente 80% são de origem genética, sendo o restante resultante de infecções virais ou bacterianas, ou até mesmo originárias de alergias ou causas ambientais. Em geral elas são crônicas, progressivas, degenerativas e apresentam risco de morte, causando perda considerável na qualidade de vida do paciente e de suas famílias. Há registros da existência de 6.000 a 7.000 doenças raras e aproximadamente cinco novas doenças são descritas na literatura médica a cada semana. Contudo, devido à raridade, o reduzido mercado consumidor torna difícil, caro e arriscado o desenvolvimento de pesquisas pela indústria farmacêutica que viabilizem a produção de medicamentos para o seu tratamento, fazendo com que esta questão passe a ser não apenas um problema de saúde pública, mas também um problema econômico e social.
Apesar de ter havido um grande progresso no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, um grande número de casos que continua sem tratamento efetivo. Por exemplo, quando o tratamento existe, há outros obstáculos que dificultam o acesso aos medicamentos, tais como a falta de conhecimento sobre os mesmos, a carência de treinamento adequado para os profissionais da saúde que faz com que muitas informações disponíveis não sejam conhecidas e limitações orçamentárias dos governos.
Como resultado prático, o período entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a identificação da doença e o fornecimento de medicamentos é muito grande, o que acaba por aumentar os riscos ao paciente e reduzir a possibilidade de cura ou até mesmo de controle da doença.
Outro aspecto a ser considerado é o problema dos altos preços dos medicamentos órfãos. Mesmo que os benefícios gerados pelo acesso aos novos tratamentos possam ser consideráveis em termos de melhor na qualidade de vida e controle da doença, o custo anual do tratamento pode inviabilizar sua implementação por parte do sistema de saúde. Neste contexto, os medicamentos para doenças raras necessitam de um tratamento diferenciado por parte do setor público como é feito nos Estados Unidos, Europa, Austrália e Japão por exemplo.
De um modo geral utilizam-se incentivos tais como o procedimento centralizado de análise, assistência a protocolos, acesso a fundos para financiamento de pesquisa, incentivos de isenção tributária e redução de taxas e a exclusividade de mercado. Tais medidas devem estar na pauta de discussão de nossos legisladores e profissionais de saúde.
Do PPGE/Ufrgs, do PPGE/Ufrgs e IATS e farmacêutica
Apesar de ter havido um grande progresso no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, um grande número de casos que continua sem tratamento efetivo. Por exemplo, quando o tratamento existe, há outros obstáculos que dificultam o acesso aos medicamentos, tais como a falta de conhecimento sobre os mesmos, a carência de treinamento adequado para os profissionais da saúde que faz com que muitas informações disponíveis não sejam conhecidas e limitações orçamentárias dos governos.
Como resultado prático, o período entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a identificação da doença e o fornecimento de medicamentos é muito grande, o que acaba por aumentar os riscos ao paciente e reduzir a possibilidade de cura ou até mesmo de controle da doença.
Outro aspecto a ser considerado é o problema dos altos preços dos medicamentos órfãos. Mesmo que os benefícios gerados pelo acesso aos novos tratamentos possam ser consideráveis em termos de melhor na qualidade de vida e controle da doença, o custo anual do tratamento pode inviabilizar sua implementação por parte do sistema de saúde. Neste contexto, os medicamentos para doenças raras necessitam de um tratamento diferenciado por parte do setor público como é feito nos Estados Unidos, Europa, Austrália e Japão por exemplo.
De um modo geral utilizam-se incentivos tais como o procedimento centralizado de análise, assistência a protocolos, acesso a fundos para financiamento de pesquisa, incentivos de isenção tributária e redução de taxas e a exclusividade de mercado. Tais medidas devem estar na pauta de discussão de nossos legisladores e profissionais de saúde.
Do PPGE/Ufrgs, do PPGE/Ufrgs e IATS e farmacêutica
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